in

Hun Baby werd geboren met een zeldzame afwijking. 5 jaar later bekent de arts iets!

Twee dagen voordat hij geboren werd, leerden de ouders van Evan Fasciano over zijn verwoestende diagnose. Daarom werd Evan ook negen weken te vroeg geboren en moest hij nog maanden in het ziekenhuis verblijven. Bij zijn geboorte zagen De De en Joe dat hun kleine jongen er allesbehalve als een “normale” baby uitzag. Evan werd namelijk geboren met een ernstig geval van Harlekijn ichtyose, een genetische afwijking waardoor hij een harde, dikke en schubbige huid heeft.

Lees ook  Man uit Oss voor twaalfde keer gepakt voor rijden zonder rijbewijs

Nu Evan vijf jaar oud is, groeit zijn huid 10 keer zo snel als normaal. Hij loopt constant het risico op infecties, uitdroging en zonneslag.

De De wijdt haar leven nu aan educatie over deze ziekte, waarvoor tot op heden nog geen remedie werd ontwikkeld. Ze wijdt haar leven ook aan de verzorging van haar zoon. Evan heeft twee badjes per dag nodig om zijn overtollige huid eraf te schrobben.

Je zou misschien denken dat Evan bang is van de wereld rondom hem en dat hij geïntimideerd is om mensen te ontmoeten – maar integendeel. Hij is erg blij en vrolijk en heeft vele vriendjes op zijn school in Connecticut.

Lees ook  Jannie Miedema uit Ermelo is vermist en voor het laatst gezien in Harderwijk

Dankzij zijn familie heeft Evan een optimistische kijk op het leven en geniet hij de steun van zijn leraren en klasgenootjes. Zelfs als vreemden hem aanstaren, heeft hij geleerd om hallo te zeggen en te lachen. Geweldig!

DEEL dit inspirerende bericht met je vrienden!

Boer dacht dat zijn kip een ei legde. Dan kreeg hij in de gaten waar ze eigenlijk op zat..

1-jarige schreeuwt het uit wanneer papa zijn hoofdje probeert op te tillen. Dan ontdekken de dokters dat hij een ziekte heeft!