in

Duurste medicijn ter wereld verloot onder 100 baby’s met dodelijke spierziekte

Het farmaceutische Zwitserse bedrijf Novartis gaat het duurste medicijn ter wereld verloten onder baby’s met de dodelijke spierziekte SMA.

Het medicijn heeft een waarde van 1,9 miljoen euro en werd bekend door een Belgische crowdfundingsactie waarbij het benodigde bedrag voor het geneesmiddel voor de zieke baby Pia werd opgehaald.

Zolgensma, zoals het medicijn heet, wordt door de farmaciegigant verloot onder honderd baby’s buiten de Verenigde Staten die lijden aan de dodelijke spierziekte SMA.

In Amerika is het medicijn al goedgekeurd, maar in andere landen nog niet. Met een verklaring van een arts kan het middel op individuele basis wel worden verleend. Die toestemming is echter nog niet aangevraagd.

Het medicijn werd vooral bekend door een succesvolle crowdfundingsactie in België voor de zieke baby Pia. Duizenden Belgen doneerden geld en zamelden zo’n 2 miljoen euro in.

Lees ook  Beginnen de tulpen te hangen? Met deze simpele truc voorkom je het!

Ook in andere landen zetten mensen inzamelingsacties op voor hun zieke baby. In Europa lijden, naar schatting, ongeveer 1600 kinderen aan de spierziekte.

Tweestrijd
Farmaciebedrijf Novartis belandde in een tweestrijd. Aan de ene kant wil het bedrijf zoveel mogelijk levens van baby’s redden.

Aan de andere kant wil Novartis de kosten van de ontwikkeling van het peperdure medicijn terugverdienen. Met deze loterij hoopt het bedrijf het juiste te doen.

Volgens Novartis is het een manier om ‘een eindig aantal doses wereldwijd te verdelen zonder dat één kind of land een voorkeursbehandeling krijgt’, zo schrijft de Belgische site De Tijd. Het systeem werd volgens het bedrijf aanbevolen door een groep bio-ethische experts.

Lees ook  Zwemleraar (22) be tastte negen jongetjes: ‘Geslachtsdelen aangeraakt onder water’

Critici bestempelen deze actie als een ‘gezondheidsloterij’, die heel wat baby’s in de kou zal laten staan.

De Britse patiëntenvereniging TreatSMA pleit voor een systeem waarbij patiënten en landen met de grootste noden de hoogste prioriteit krijgen.

Minister van Volksgezondheid in België, Maggie De Block (Open Vld), reageert met onbegrip op het initiatief van farmareus Novartis om via loting het erg dure medicijn Zolgensma gratis aan honderd jonge kindjes toe te dienen.

,,Het gaat hier over mensen. Een ‘loterij’ organiseren met mensenlevens is in alle opzichten fout. Dat ze dat bij Novartis niet snappen, is voor mij onbegrijpelijk”.

Grootvader die kleindochter mis bruikt betrapt door babyfoon

Kerstdrama in Bree: moeder Janet (45) en dochter Florence (17) overleden na ongeval op gevaarlijk kruispunt