in

Mayson (2) heeft nog maar een paar jaar te leven: ‘Hij gaat al snel achteruit’

Mayson uit Tilburg is nog maar twee jaar oud, maar nu is al duidelijk dat hij niet ouder dan vier of vijf wordt. Hij lijdt aan een zeldzame stofwisselingsziekte, waar geen genezing voor is.

Zijn ouders willen graag genieten van alle momenten die ze nog met hem hebben, maar maken zich ook zorgen. Heeft hun twee maanden oude dochter dezelfde ziekte?

Al tijdens de zwangerschap liep de groei van Mayson achter. Hij werd vier weken te vroeg geboren, maar verder ging alles goed

. Zijn eerste babyjaar was hij wat langzamer dan andere baby’s, maar het lukte hem met hulp wel om alles te doen.

“Na anderhalf jaar moest hij gaan lopen maar dat lukte niet. Eerst dachten we dat het aan zijn ogen lag omdat hij geen diepte kon zien.

Na veel oefenen kon hij een klein stukje lopen, maar we vonden de manier waarop hij liep wel raar”, vertelt moeder Stephanie.

Onderzoeken
Een kinderarts werd ingeschakeld, waarna Mayson de onderzoeksmolen inging. Een MRI-scan, bloed prikken, een EEG.

Lees ook  Gezinsdrama in Gronings dorp: zoon steekt ouders neer, moeder zwaargewond

“Het leek eerst niet om een stofwisselingsziekte te gaan. Uit de meting van de hersenactiviteit bleek wel dat hij spierschokjes had. Dat werd steeds erger.”

Ook het lopen vorderde niet, een arts liet genetisch onderzoek doen. Toen kwam het slechte nieuws: Mayson had de ziekte van Tay-Sachs (TSD), een erg zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte.

Deze ziekte treft één op de kwart miljoen kinderen. “De prognoses zijn heel slecht. De verwachting is dat hij vier of vijf jaar oud kan worden, al hopen we natuurlijk op meer. Maar het kan ook slechter gaan.”

Heftig
De wereld stortte in voor Stephanie en haar man Ralf. “Dit is zo heftig. Dat gun je niemand. Mayson had een ontwikkelingsachterstand, dus we hadden wel verwacht dat er iets uit de onderzoeken zou komen.

Er was iets niet pluis, maar zoiets hadden we niet verwacht. De diagnose is 14 juli gesteld, sindsdien zijn we er continu mee bezig.”

Stephanie en Ralf zijn allebei drager van een zeldzaam gen. “De kans dat je kind ook drager is, is vijftig procent. En de kans dat hij ziek wordt 25 procent.

Lees ook  Vrouw vindt liefde én nier op Tinder: “We zijn in alles een match”

We hebben nu wel zijn twee maanden oude zusje Livia laten testen, die uitslag komt over een week. Het is dus heel spannend,” zegt Stephanie.

Mayson zal langzaam verder achteruit gaat. Blindheid, epilepsie, dementie, niet meer kunnen eten of drinken. Al die symptomen zijn door de artsen genoemd.

“Hij wordt om het heel hard te zeggen een kasplantje. We merken nu al dat hij snel achteruit gaat,” zegt zijn moeder verdrietig.

Disneyland
De laatste momenten die ze met hem hebben, wil het gezin zoveel mogelijk leuke herinneringen opdoen.

Dagjes weg, een weekje Disneyland, een abonnement op de Efteling, dierentuinen bezoeken, nog een andere vakantie.

Maandag startte hiervoor een inzamelingsactie, en er is al ruim 3200 euro opgehaald. “Ontzettend mooi.

We hebben geen streefbedrag, iedere euro is mooi meegenomen. We hopen zoveel mogelijk van elkaar te genieten.”

Celstraf en behandeling voor verzamelen omvangrijke collectie kinderp*rno

Leontine Borsato deelt foto uit de oude doos