in

Plotseling is het doodstil in de kraamkamer. Als de moeder vraagt, wat er met de baby aan de hand is, moeten de artsen diep ademhalen

Waarschuwing: De onderstaande reportage bevat foto’s die door sommigen als schokkend ervaren kunnen worden.

Lucy Betts is een Engelse jongedame van 18 jaar oud die geboren werd met een uiterst zeldzame aandoening genaamd ichtyose of “Harlekijn”. Het is een verwoestende ziekte die ongeneeslijk is en vaak sterven de baby’s die eraan lijden al enkele maanden na de geboorte. 1 op 1 miljoen mensen wordt door deze ziekte getroffen.

‘Toen ze haar na de geboorte vasthielden, werd het zo stil in de kraamkamer dat je wel een speld kon horen vallen”, herinnert Jan, haar moeder, zich. “Ik kreeg Lucy voor Jan te zien”, zegt haar vader Clive. “Iedereen in de kamer werd muisstil en toen vroeg Jan: ‘Is er iets aan de hand met de baby?”

Lucy moet in een zo steriel mogelijke omgeving leven, want het risico op infecties is extreem groot. Lucy overleeft de eerste kritieke maanden en de ouders putten moed.

Lees ook  Handschoenen aan, sjaal om: het kan komende week gaan vriezen

Toen de ouders van Lucy beslisten om nog een kind te krijgen, achtten ze de kans dus klein dat het kind dezelfde aandoening zou hebben. Maar helaas – ook Hannah werd geboren met hetzelfde syndroom!

De huid van deze twee zussen wordt sneller dan normaal vernieuwd, waardoor ze helemaal onder de schubben zitten.

Professor Harper legt uit waarom deze ziekte zo gevaarlijk is: “Onze huid beschermt ons tegen externe invloeden. Ze beschermt ons tegen infecties en regelt onze temperatuur. Geboren worden met een ‘defecte’ huid is dus erg risicovol voor een verdere normale ontwikkeling.”

Lucy en Hannah moeten elke dag minstens twee uur baden om de overtollige huid te verwijderen. Om de vijf dagen schrobben ze tot 12 kg huid van hun lichaam! Het is echter een pijnlijk proces, want eigenlijk scheurt hun huid voortdurend.

De zusjes dachten dat ze alleen op de wereld waren, maar blijkt dat er nog twee zussen op deze planeet aan deze aandoening lijden. Zo werd op een dag ontmoeting georganiseerd met Dana en Lara die precies dezelfde symptomen hebben.

Lees ook  Agressieve spierbundel wordt aangetikt en slaat vervolgens de hele club knock-out

Er is ondertussen toch ook goed nieuws. De onderzoekers zijn erin geslaagd om het defecte gen te isoleren en onderzoeken het nu verder in het labo om de symptomen in de toekomst beter te kunnen verspreiden. Het is wellicht een kwestie van tijd voor er een effectieve behandeling wordt gevonden.

“Soms denk ik erover na hoe het zou zijn als ik zonder deze ziekte zou opgroeien. Misschien zou ik dan wel een vreselijke persoon zijn, maar dat denk ik niet, want ik heb erg liefdevolle ouders. Ik zou gewoon niet mezelf zijn.”

Wat een sterke en warme persoonlijkheden. Met hun ijzeren wil en karakter overwinnen ze niet alleen hun ziekte, maar veroveren ze ook de hele wereld.

DEEL deze bijzondere dames op Facebook!

5 trucs voor je auto, die elke automobilist te weten moet komen

De moeder zag het lichaam van haar dochter en besloot dat ze haar nooit meer wilde zien. Maar kijk haar nu eens!